和尚庙

女儿的硬皮病原来只在右下肢，最近发现在左胸、背、腋下和左臂都有发病，并且病腿比正常退细了1~1.5厘米，有全身发展的趋势，到首都儿研所住了一个礼拜，忧急且累，偶有的乐趣，就是上来看看太簇这个“初中生”如何调侃刘夙这个“哲学博士”，虽然“桓二心”写的许多有关环保方面的科普读来让人肃然起敬，但刘夙批太簇的文字，实在不掩鼻则不能读，同一个人的文字能有那么大的差异，实在是罕见。

　　别的不想多说了，就说说这10天来给女儿求医过程中的见闻吧！！首先是大堆的检查，从白血病一直查到柯萨奇病毒、支原体感染等等，同房病友们也几乎都做了这些检查，并且几乎个个都查出支原体IgM阳性，尽管全都没有症状，还是全部开了阿奇霉素或红霉素，我坚持口服并且成功，其他的孩子则全部被挂了吊瓶，好可怜。我不知道这是否必须，还请行内人指点，总之我是尽力配合，还给同房病友的父母解释，这是现代循证医学的必须—响应寻正的号召，减少医患矛盾；但我实在不知道免疫科的住院，检查那么多传染病的项目做什么，并且没有症状的支原体感染，有必要用药并且是吊瓶？？

　　其次是检查硬皮病有无累及脏器，做了心电、胸片、脉冲共振测肺功能、食管造影，但有朋友说这几项不足以判断是否脏器有纤维化，鉴于她是个标准的杠子头，并且强烈建议我用中医中药（上帝啊，救救中国的教育事业吧，她还是正儿八经北医基础医学院的啊！！），所以我对她的话将信将疑，也来这里请教一下大家吧！！

　　第三是用药，很多家长包括我，都发现每次半片或半瓶，一日两次，应是一片或一瓶的用量，被记成了一日两片或两瓶，问护士，答曰：我们每次就用半片，没有替你们保管剩下的药的义务。可是，剩下的半片或半瓶的去向，恐怕用脚趾头也能想得出来，这样疯狂而愚蠢的敛财，也太。。。。。

　　其实现在医患纠纷有一个重要的原因就是患者的知情权没有得到尊重，或曰“缺少人文关怀”，家长们都抱怨医生们不解释病因病情，只知道开药开单，患者不知就里，再加上日常所见所闻，肯定疑心怨气都来了。

　　还有就是医院给开了个药叫“帕夫林”，开始以为是西药，后来一看是白芍总苷，并且相应的毒理等实验一概阙如，上网google则是铺天盖地的好评，让人疑心顿起，请帮忙查查国外有没有用过这东西，毒副作用如何？？

　　女儿的病腿萎缩，医生建议一个是多运动，一个是要开丹参滴丸，说是能改善血液循环；据说丹参滴丸在美国做到二期了？？请帮我确证一下，如果是，我也少不得病急乱投医一回。总的来说，我宁愿病死，也不愿意被中医不明不白药死，就算要死于药，也得是明明白白通过正式的科学手段验证过的药。