和尚庙

30 Sep

谁能帮我联系到bangbu1996??

去bangbu1996的新浪博客上留言向咨询一下我女儿的病情和用药,在向博主提问栏目中提交,每次都是undefined的错误,而在评论中留言,第一次是一晃而过,被bangbu1996了看了个头,里面详细内容可能没看到,还在问我怎么回事,后面再贴两次,干脆就没了,不知道新浪跟我有仇吗??我好像没招过它没惹过它哎!!下面是我的咨询内容,有能联系到bangbu1996的请帮我发给他,至于原来俩医生,都因为被我目睹向病人推介中药或给病人开大量中药因此其意见先放一边:

07年4月左右我女儿右腿发现局限性硬皮病,看皮肤科,用药:口服甘草酸(美能),外用喜辽托和糠酸莫米松,到12月,未见病灶改善,反而在双上肢和右肩胛骨处发现新病灶,与风湿免疫科会诊,在上述药物之外,添加:醋酸泼尼松35mg/日,来弗米特10mg/日,帕夫林600mgX2/日(后因腹泻严重改为300mg),青霉胺125mgX3,再加维C,维B6,维A+D,钙补充剂为辅助药;此后每月检查一次肝功,在病灶改善的前提下逐渐减少醋酸泼尼松用量。目前,没有再发生新病灶,旧病灶除大腿上一道沟状瘢痕外其他病灶均已改善至仅有很浅的色素,触觉上已经软化和正常皮肤区别不大了。免疫科医生主张完全停用激素,用每周3.5mg氨甲喋呤替代,其他药物不变;而皮肤科主张继续维持5mg/4日的激素用量,不用氨甲喋呤;我很为难:贸然全停药,怕疾病反弹;用氨甲喋呤,怕副作用大;激素,虽然肝肾毒性小,但又怕影响到以后生长发育;请bangbu提点建议,谢谢。

3 Responses to “谁能帮我联系到bangbu1996??”

  1. 1
    langfellow Says:

    刚才到棒兄的新郎博客上看了,留言可以看到。

  2. 2
    寻正 Says:

    我觉得可以采用免疫科医生的意见,医学不是精确的科学,试一试就知道了,即使反弹,也不是大不了的事,激素再上就是了。疾病反弹,不会象暴风骤雨一样。

  3. 3
    疯和尚 Says:

    唉,寻老所言有理,我开始也这么想来着,毕竟激素的影响对于生长发育中的孩童更难预测一些,不过孩妈看着查到的说明书被其中的毒副作用吓住了;由于硬皮病案例少,即便想循证,恐怕也难找到相应的治疗规范,几乎都是试着来,但目前俩医生都不敢肯定说已痊愈,只要求继续控制免疫系统—–最近又开始莫名的腹泻,我打算把帕夫林停了看看—–除了辅助药和青霉胺,几乎都是免疫抑制剂,而小人家居然除了一次荨麻疹外和中耳炎外没有其他大病,真是万幸。对了,寻正帮我科普一下,在大量(当时约30mg/日)口服醋酸泼尼松时,怎么还会发生荨麻疹??后来用开瑞坦糖浆给压住了的。

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